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11 novembre: Estate di San Martino. XI giornata nazionale contro la sofferenza inutile della persona inguaribile.

E’ stata scelta questa come data simbolica dalla Federazione Cure Palliative per ricordare quanto sia importante e necessario l’intervento di ognuna e ognuno di noi. Mi interessa sapere che i link che vi propongo qui sotto possano trovare la vostra attenzione almeno per qualche minuto. Trovo doveroso da parte di tutt* leggere con attenzione.

Innanzitutto vi invito a visitare la pagina dove potrete vedere cosa si è fatto in questi undici anni di attività tra raccolte firme, convegni di studio e condivisione di tutte le iniziative della Federazione e non, partite dal basso (compresa la LEGGE 15 marzo 2010, n.38: Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore).

Trovate, in fondo alla stessa pagina, un link utilissimo per firmare la petizione on-line perché tutti i medici palliativisti, in particolare quelli delle Organizzazioni Non Profit, possano prescrivere i farmaci contro il dolore.

Qui invece trovate il volantino della undicesima estate di San Martino.

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Visto che mi trovo, come molti di voi, in una regione che non crede (in mezzo a tanta pornografia verbale e volgarità fuori misura,) che le cure palliative siano tra le urgenze primarie del nostro dirci persone civili (vorrei poi, per esempio, che andaste a vedere sul sito della Federazione nazionale per poter verificare voi stessi quante onp sarde hanno aderito alla federazione: anzi ve lo dico io che faccio prima: nessuna) vorrei spendere due parole in merito. Se solo la recente legge 38 venisse applicata anche in territorio sardo, obbligando le asl a mettersi in linea con il nazionale sarebbe un gran passo in avanti. Eviteremmo di avere solo 3 (e dico 3) Hospice in tutta la regione. Eviteremmo di non sapere cosa sia l’assistenza specialistica di terapia del dolore. Ma tutto ciò, lo sappiamo bene, non è una grande carta da giocare né in campagna elettorale né per avere consensi mediatici. In fondo di chi ci si dovrebbe occupare? Di malati inguaribili? E poi come fanno quelli a restituire eventualmente il favore? Capite che tutto ciò, se la politica fosse solo un arido do ut des, sarebbe quantomeno imbarazzante e asimmetrico. Appunto: se la politica fosse solo un do ut des ma per fortuna non è sempre così. C’è chi è in grado di comprendere che dietro ad una malattia terminale c’è un’intera famiglia che muore insieme alla persona cara, per esempio. Questa stessa famiglia, quando non ha la fortuna di trovare un luogo ospitale e/o persone capaci di fare rete intorno, vive in una precarietà sconfortante e nell’abbandono più assoluto. In tutto questo deserto, non esiste, ad oggi, neppure un hospice a Sassari; non esiste un’unità di cure palliative 24h/24 a Sassari e credo nessuna in tutta la Sardegna. Questo perché la mentalità rispetto a certi temi è davvero difficile da sradicare: in molti per esempio pensano ancora che la terapia del dolore sia sinonimo di eutanasia e soprattutto che il dolore non si possa sconfiggere. Ebbene, quello fisico certamente sì. E’ un altro il dolore che non può essere sedato: quello morale di vedersi malati e per giunta condannati a patire sofferenze indicibili. L’altro dolore è anche quello di chi sta intorno ai propri cari senza possibilità di sostegno e alleggerimento alcuno. Perché si è soli in fondo con la propria sofferenza, questo è pur vero, ma non è accettabile che si debbano anche fare i conti con l’assenza praticamente totale dei servizi sanitari (che spesso hanno al proprio interno persone sensibili ma con le mani legate).

La speranza è dunque quella di trovare qualche coraggiosa o coraggioso – sia a livello regionale che nazionale – che si faccia carico anche all’interno delle istituzioni di portare avanti la causa delle cure palliative.

Nel mio personale cammino ho trovato una donna coraggiosa, una dottoressa di base specializzata in cure palliative, che non finirò mai di ringraziare per avermi insegnato molte cose e per aver consentito ad una persona a me molto cara (per utilizzare un eufemismo) di andare via senza dolore. E non voglio, per nessuna ragione, che lei resti sola, così come non voglio che le famiglie dei malati inguaribili restino appese a degli incontri fortunati. Voglio rete anche qui, voglio che ci sentiamo responsabili affinché tutti abbiano la stessa dignità e la stessa attenzione e che ci sia ascolto, ma di quello vero. Voglio, e pretendo, che siano per prime le istituzioni politiche a farsi carico di ciò che accade ai cittadini in condizioni di malattia terminale. Voglio che sia la politica attenta e sensibile, quella che non tiene conto dell’audience e delle arene mediatiche (e ancora esiste), che inserisca nella propria rubrica il necessario tema delle cure palliative.

Per ora vi invito a firmare la petizione, per domani invece – e per tutti i giorni a venire – vi invito a riflettere su qualcosa che non può essere più rimandato: il nostro dirci responsabili.

[Alessandra Pigliaru]

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